Как говорить с родителями после постановки диагноза синдрома дауна их ребенку

Некоторые родители узнают, что у их ребенка будет синдром Дауна, во время беременности. Другие родители узнают, что у их ребенка есть синдром Дауна после рождения. Независимо от ситуации, разговор с родителями, которые недавно узнали, что у их ребенка синдром Дауна, может быть трудной задачей. Понимание их чувств и их поддержка после трудной новости, несомненно, будет оценена ими.

Инструкция

  • 1 Ребенок с синдромом Дауна Отрицание, вина и страх - три общих эмоции, разделяемые большинством родителей, которые только что узнали, что их ребенок может иметь (или уже имеет) синдром Дауна. Отрицание - отказ принять факт, что у их ребенка действительно есть хромосомное отклонение. Эта эмоция обычно является реакцией на следующую эмоцию - вину. Родители винят себя в том, что у их ребенка синдром Дауна, эта эмоция распространена, но в значительной степени необоснованна. В дополнение к ощущению себя виновным, у родителей часто есть страх перед неизвестным. Родители, возможно, не знают много о синдроме Дауна во время диагноза. Родители будут также бояться, что их ребенок не будет принят или что другие будут обращаться ужасно с их ребенком.
  • 2 Кариотип Вина Родители после диагноза часто подавлены чувством, что они виноваты в том, что у их ребенка синдром Дауна. Изучение фактов о синдроме Дауна и обсуждение их открыто и честно с родителями являются самым быстрым способом избавиться от этого чувства вины. Прислушивайтесь к любым фактам, которыми родители делятся с вами. Будьте открыты и честны, разговаривая о любых фактах, которые вы узнали с момента постановки диагноза. Заверьте родителей, что они не виноваты в отклонениях своего ребенка. Нет точного ответа на вопрос, "Что является причиной синдрома Дауна?" Отклонение - это ошибка в клеточном делении. Генетически эквивалентные ошибки в клеточном делении встречаются у животных, так же как и у людей. Эта ошибка в клеточном делении не связана ни с типом привычек, принятием химикатов во время беременности или этническим фоном. Согласно Национальному Обществу Синдрома Дауна, 1 из 733 новорожденных детей появляется с синдромом Дауна. Есть 2 известных фактора риска, которые могут увеличить вероятность наличия ребенка с синдромом Дауна. Эти факторы риска - материнский возраст и наследственность. Хотя синдром Дауна и может быть наследственным, такие случаи составляют только 4% от всех случаев синдрома Дауна. Этот тип синдрома Дауна называют транслокацией и она может быть идентифицирована генетиком посредством генетической картографии, известной как кариотип. Каждый год после возраста 20 лет риск женщины родить ребенка с синдромом Дауна немного увеличивается. Чем старше женщина, тем больше вероятность, что у нее будет ребенок с синдромом Дауна. Однако 80% детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются у женщин до 35 лет. Это потому, что есть еще много людей в возрасте до 35 лет, которые заводят детей, и женщины всех возрастов старше 20 лет действительно имеют некоторый риск. Молодые женщины часто бывают потрясены новостью, что они вынашивают или родили ребенка с синдромом Дауна. Ниже находится таблица от Национального Общества Синдрома Дауна, дающая точные цифры риска для матерей в возрасте от 20 до 40 лет. Материнский Возраст...Риск 20............. 1 из 2000 21............. 1 из 1700 22............. 1 из 1500 23............. 1 из 1400 24............. 1 из 1300 25............. 1 из 1200 26............. 1 из 1100 27............. 1 из 1050 28............. 1 из 1000 29............. 1 из 950 30............. 1 из 900 31............. 1 из 800 32............. 1 из 720 33............. 1 из 600 34............. 1 из 450 35............. 1 из 350 36............. 1 из 300 37............. 1 из 250 38............. 1 из 200 39............. 1 из 150
  • 3 Образование и Защита Препятствия для ослабления вины Как упомянуто выше, самый быстрый способ уменьшить вину состоит в том, чтобы помочь новоиспеченным родителям изучить факты. Могут быть некоторые препятствия, которые встречаются во время изучения или обсуждения этих фактов. У многих врачей нет своевременной информации о синдроме Дауна. Педиатры только изучают факты о генетическом состоянии. Генетики и специалисты в детских больницах часто работают с детьми, у которых есть синдром Дауна и другие генетические отклонения. Именно они - медицинские эксперты по синдрому Дауна. Если Вы когда-либо получите противоречащую информацию от медицинских профессионалов, то у генетика или специалиста в детской больнице наиболее вероятно есть актуальнейшая, точная информация. Не читайте и не рекомендуйте родителям книги, изданные до 1990 года. Понимание заболеваний, таких как синдром Дауна, быстро развивалось за прошлые несколько десятилетий. У старых публикаций и книг может быть неточная или вводящая в заблуждение информация. После того, как родители узнали о фактах, вероятнее всего, что они столкнутся с друзьями, семьей, профессионалами и сотрудниками, которые выражают мнения или убеждения о синдроме Дауна, которым нет никакого фактического основания. Эти неправильные факты и мифы увековечены по многим причинам: *У профессионалов может быть устаревшая информация *Родственники могут бороться со своей собственной виной и ответственностью *Чужие люди могут думать, что у синдрома Дауна есть причина и что это не может произойти с их ребенком или внуком. В этом случае родители должны взять на себя роль защиты, делясь своими найденными знаниями и обучая тех, кто был дезинформирован. Когда родители достигнут этого уровня образования и защиты, слушайте их с уважением. Родители детей с синдромом Дауна - часто лучшие "эксперты" по своему собственному ребенку с синдромом Дауна, имеющие обширную область знаний о своем ребенке, от физиотерапии, в которой они нуждаются, до их любимых продуктов. Разрешение родителям делиться этими знаниями и опытом воодушевит их и далее поддерживать и защищать своего ребенка.
  • 4 Страх Все родители, которые узнают, что у ребенка обнаружен синдром Дауна, или который может родиться с этим отклонением, возникает страх, что он будет отвергнут другими людьми. Один из лучших способов ослабить этот страх заключается в том, чтобы встречаться с другими родителями, у которых есть успешно выхоженные дети с синдромом Дауна. Группы поддержки для родителей, или приемных родителей детей с синдромом Дауна широко доступны онлайн или в местных организациях. Есть также организации, такие как специальные Олимпийские Игры, которые позволяют детям с синдромом Дауна встречаться и социализироваться с другими детьми, которые разделяют их генетическое отклонение. Если Вы - близкий друг или член семьи, вы можете уверить родителей, что поможете и поддержите их и их ребенка с синдромом Дауна.
  • 5 Отрицание Отрицание как правило исчезает, поскольку вина из-за состояния ребенка стихает. Если вы знаете родителя, который испытывает затруднения по выходу из этой эмоциональной фазы, поделитесь с ним информацией выше из пункта 2.